A neuromielite óptica (NMO), também conhecida como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), é uma condição neurodegenerativa rara, grave e autoimune, caracterizada por lesões inflamatórias no nervo óptico, cérebro e, principalmente, na medula espinhal. Sem causa conhecida, essa doença ocorre quando o sistema imunológico ataca erroneamente essas estruturas, podendo resultar em perda de visão e de movimentos. No Brasil, o desconhecimento sobre a NMO e as dificuldades de acesso ao tratamento representam barreiras significativas para os pacientes.
Neuromielite Óptica: Uma Doença Rara e Desafiadora
As inflamações típicas da NMO manifestam-se em surtos ou crises que podem se repetir ao longo da vida, conforme destacado pela NMO Brasil, uma entidade de pacientes dedicada a acolher, informar e conscientizar sobre a doença e seu espectro. Por muito tempo, a NMO foi confundida com a Esclerose Múltipla (EM); no entanto, pesquisas recentes confirmam que são condições distintas, embora muitos diagnósticos ainda a indiquem como EM.
Incidência e Perfil dos Pacientes
A neuromielite óptica pode afetar pessoas de qualquer idade, mas é mais prevalente em mulheres e na população afro-brasileira, com a primeira manifestação ocorrendo, em média, entre os 30 e 40 anos. A Organização Mundial da Saúde (OMS) define uma doença rara como aquela que atinge até 65 indivíduos em cada 100 mil. No Brasil, a NMO Brasil estima que existam entre 3 mil e 4 mil pessoas vivendo com a doença.
O Desafio do Diagnóstico Especializado
O diagnóstico preciso da NMO requer a avaliação de um neurologista especialista, e, em alguns casos, de um neuro-oftalmologista. Contudo, essa especialização nem sempre é acessível, resultando em diagnósticos tardios ou equivocados. Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada com a doença em 2012, ressalta que o desconhecimento é um dos principais fatores que levam ao agravamento do quadro e ao atraso no início do tratamento adequado.
Barreiras no Acesso ao Tratamento no SUS
Uma das maiores dificuldades enfrentadas pelos pacientes é a ausência de tratamentos específicos disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo Daniele Americano, cerca de 90% dos pacientes precisam recorrer à justiça para garantir o acesso aos medicamentos necessários.
Medicamentos Específicos e a Posição Oficial
Os medicamentos para NMO incluem os do tipo off-label — que podem ser prescritos, mas não têm registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) com a indicação específica para a doença — e os on-label — aprovados pela Anvisa, mas ainda não incorporados pelo SUS. Entre os remédios indicados e atualmente indisponíveis na rede pública, a presidente da NMO Brasil lista Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe).
O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e o satralizumabe foram avaliados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente. Ambos receberam parecer negativo para incorporação no SUS, principalmente devido a critérios de custo-efetividade. Quanto ao ravulizumabe, o ministério afirmou não ter recebido pedido de avaliação com indicação para o tratamento da neuromielite óptica.
A Importância do Tratamento Multidisciplinar
Além da medicação, o tratamento multidisciplinar é considerado essencial para pacientes com NMO, mas também não é priorizado pelo SUS. Daniele Americano enfatiza a necessidade de acompanhamento com psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais. A fisioterapia, por exemplo, é crucial para prevenir a atrofia muscular em pacientes com mobilidade reduzida, enquanto o apoio psicológico e social é vital para aqueles que precisam interromper suas atividades laborais devido à natureza incapacitante da doença. O acesso a esses profissionais poderia, segundo ela, melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes diante de um diagnóstico de uma doença que é rara e altamente incapacitante, podendo levar à perda de movimentos.
Fonte: https://agenciabrasil.ebc.com.br
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